Ho colto l'invito di Gianluigi De Palo, presidente del Forum delle Associazioni Familiari, a raccontare della vita delle famiglie che condividono la loro quotidianità con disabili.
Quello che sto per scrivere non è un’esperienza familiare perché non ho figli disabili (in verità io e Angelica non abbiamo figli). La storia che, brevemente, racconto è quello degli sguardi che ho incrociato nelle strutture di accoglienza in cui lavoro. Sono un educatore in casa famiglia e la comunità in cui presto il mio servizio (Casa Betania e la Cooperativa L’Accoglienza a Roma) ha varie case famiglia tra cui anche appartamenti che ospitano minori disabili.
Questi ragazzi hanno varie tipologie di disabilità e tra loro ci sono anche minori allettati, attaccati ad un respiratore, ragazzi che vivono con le loro grosse difficoltà e che riescono ad andare avanti grazie alle cure amorevoli degli operatori che condividono con loro un pezzo di vita: un accompagnamento che alcune volte si è trasformato in un vero e proprio stare accanto fino alla morte naturale.
Questi ragazzi li ho visti sorridere, di un sorriso che spesso sembra forzato ma che tale non è. È un sorriso naturale che a me piace immaginare come uno stato di benessere. Grazie a questa esperienza che ho imparato a rapportarmi sempre più con il mondo della disabilità e con i miei problemi di salute (ho la Sclerosi Multipla da 16 anni) e, purtroppo, quando sento di “libertà fino alla fine” mi viene l’orticaria. Per l’amore del Cielo, ognuno è libero di pensare quello che vuole ma la linea di pensiero che la morte sia la soluzione più facile mi fa innervosire. È l’amore che manca. Forse sentirsi amati potrebbe essere un incentivo per il malato a non sentirsi abbandonato; forse se le strutture sanitarie prendessero a cuore le singole persone con cure amorevoli il disabile non arriverebbe a pensare che la morte è la soluzione migliore. Certo, sono dei “forse” molto grandi e numerosi (potrei continuare all’infinito) ma il pensiero è forte.
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